Una niña de 11 años de La Viña, Salta, convive con un cuadro médico extremadamente raro y severo. Su familia pide visibilidad de las enfermedades poco frecuentes.
La Viña28 de abril de 2025
Diario del Valle
En La viña, un pequeño pueblo al sur del Valle de Lerma, en la provincia de Salta, vive Victoria Milagros Saldaño Tapia, una niña de 11 años que enfrenta un desafío diario para sobrevivir. Victoria padece un cuadro médico extremadamente raro y severo llamado síndrome de DRAVET, causado por mutaciones en los genes SCN1A, CACNA1A y SCN9A, un diagnóstico que comparte con un paciente en toda la Argentina y con tan solo 27 personas a nivel mundial, según el reporte de casos.
Desde los seis meses de vida, Vicky sufre crisis convulsivas prolongadas y recurrentes que pueden ser detonadas por factores mínimos, como un cambio de temperatura o un sonido fuerte. Sus padres viven en estado de alerta permanente, las 24 horas del día, esperando que su hija no sufra otra crisis.
En 2016, tras años de internaciones y estudios fallidos, un panel genético realizado en el Hospital Italiano confirmó lo que ningún médico salteño había logrado identificar: Síndrome de Dravet, asociado a una mutación en el gen SCN1A. Además, el estudio reveló una segunda mutación en el gen CACNA1A, responsable de trastornos neurológicos complejos, y una tercera en SCN9A, vinculada a la insensibilidad congénita al dolor. Esta combinación es tan infrecuente que no figura en el listado oficial de enfermedades poco frecuentes.
Por ese motivo, para acceder a la pensión que actualmente sostiene a la familia, los médicos debieron modificar el diagnóstico: en lugar de consignar el nombre real del síndrome, se la catalogó como "encefalopatía epiléptica". Un recurso técnico para sortear la falta de actualización en el sistema sanitario.
La madre de Victoria, Karina Tapia, hace un llamado desesperado para que se conozca la enfermedad de su hija y se realicen los estudios genéticos necesarios para llegar a un diagnóstico temprano. "No pedimos plata. Solo queremos que se sepa. Que si hay otros chicos en el país con esto, sus familias lo sepan. Que se hagan los estudios genéticos necesarios para llegar a tiempo. Porque vivir sin diagnóstico es vivir con miedo", dice Karina.
La historia de Vicky pone en evidencia la falta de conocimiento y visibilidad de las enfermedades poco frecuentes en Argentina. A pesar de que existe una ley que establece el 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet, la norma no se aplica en muchas provincias, incluyendo Salta.
Victoria hoy asiste a una escuela especial en su localidad, recibe terapias en la ciudad y toma medicación importada. Tiene un retraso madurativo global, retraso mental no especificado, ataxia episódica, trastornos de conducta y de sueño, y necesita asistencia permanente. Aun así, es una niña con una enorme voluntad de vivir. “Es feliz. Pero necesita que no la olviden. Que su enfermedad tenga nombre y reconocimiento”, expresó su mamá.
La familia de Victoria no pide donaciones ni subsidios, sino algo más básico y urgente: conocimiento, visibilidad y detección temprana. Quieren saber si hay otros casos en el país y que otros chicos no tengan que atravesar años de confusión, angustia y diagnósticos errados. Es por ello que la historia de Vicky es un llamado de alerta para los equipos de salud, los gobiernos provinciales y el Estado Nacional: las enfermedades extrañas deben dejar de ser invisibles.
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El formulario de inscripción estará disponible hasta el sábado 12 de octubre en la página oficial de la institución.
La jornada se llevará a cabo en el hospital Nuestra Señora del Valle mañana jueves 26 de 9 a 12 hs y no se requerirá la presentación de DNI ni un pedido médico previo.
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